Samen zorgen voor

Tijdens een serie themabijeenkomsten over de samenwerking tussen familie en begeleiders, vertelt Gerrie over het leven met haar verstandelijk gehandicapte zus Nettie. Een interview naar aanleiding van haar indrukwekkende verhaal.

Wat was vroeger de rol van Nettie in jullie gezin?

Nettie is de jongste uit een groot gezin. Onze moeder kon de zorg voor Nettie slecht aan. Ik als oudste dochter werd daarom vaak thuis gehouden van school. Ik nam een groot deel van de zorg voor Nettie op me. Daardoor kon ik minder naar school en ben ik onder mijn niveau naar het voortgezet onderwijs gegaan. Ook de andere kinderen kregen minder aandacht omdat er veel aandacht naar Nettie ging. Nettie sliep altijd op de kamer bij mij en ook de rest van de dag had ik het druk met haar. Ik ben zelf, toen ik dertien was, naar in een soort kolonie geweest. Hier gingen kinderen naar toe om aan te sterken. Ik ging er heen om even onbezorgd kind te zijn en te kunnen spelen.

Wat is de rol van Nettie nu in het gezin? 

Wat een verschil met nu; Nettie is echt de bindende factor in ons gezellige gezin. Zij brengt het gezin samen. Omdat Nettie er is zoeken de anderen elkaar op. Ieder heeft op een eigen speciale manier contact met haar. Ieder jaar hebben we een gezamenlijke vakantie. Zonder Nettie was dat nooit gebeurd. Jammer dat zij de laatste jaren zelf niet meer mee kan; maar het familieweekend blijft. En dit jaar kan Nettie gelukkig weer een poosje aansluiten.

Wat mis je sinds Nettie bij SOVAK woont?

Nettie ging 40 jaar geleden naar SOVAK en in die tijd mocht je dan weken geen contact hebben. Later mocht je af en toe langs komen om even koffie te drinken. Vijftien jaar geleden zagen wij dat mijn zusje niet gelukkig meer was op de plek waar ze zat. Dan ga je samen een traject in om te kijken wat er voor haar goed is. Uiteindelijk is er een verhuizing gekomen en zagen we mijn zusje weer opbloeien. Ik heb daar wel van geleerd dat je voor de belangen van je zus op moet komen als het nodig is.
De zorg is erg veranderd; alles is veel beter dan jaren geleden. Er is meer ‘samen zorgen voor’. Maar ik mis wel eens de kleine dingen die niet verteld worden. Het lezen van de rapportage via internet zou daarin veel verbetering brengen. Gewoon even die dagdagelijkse dingen weten.

Wat zouden wij, familie en SOVAK samen, nog meer voor Nettie kunnen doen?

Voor Nettie zijn één op één activiteiten heel erg fijn. Als daar toch eens meer tijd en aandacht voor zou zijn. Wat zou het fijn zijn als iedere week iemand van de familie een activiteit zou doen met Nettie. En belangrijk voor haar is dat zij zoveel mogelijk krijgt aangeboden wat zij leuk vind. Niet alleen als ze gespannen is haar afleiden, maar ook als ze rustig aanwezig is haar een activiteit aanbieden. Een hele tijd alleen maar in haar stoel zitten; dat is niet wat Nettie wil.

Je bent actief bij SOVAK in een commissie die tot doel heeft dat begeleiders leren van de ervaring van ouders en familie. Hoe is dat? 

Dat heeft echt een toegevoegde waarde. Ik kan mijn capaciteiten weer benutten die ik meebreng vanuit mijn vroegere werk. Ik leer andere mensen kennen en ook de weg kennen binnen de organisatie. Daardoor voel ik me veel meer betrokken bij SOVAK.

Wat mis je als zus bij SOVAK?

Ik mis een brussendag. Er zijn nu gelukkig themabijeenkomsten, georganiseerd vanuit de projectgroep ‘Bijdragen aan Kleur’. Je merkt dat het fijn is om contact met elkaar te hebben. Maar een dag voor alle broers en zussen zou heel erg fijn zijn. Ik zou heel graag willen dat er meer betrokkenheid van  broers en zussen is zodat het echt ‘samen zorgen voor’ wordt. Wij organiseren nu zelf af en toe een dag, bijvoorbeeld met een verjaardag, en hebben dan ieder op onze eigen wijze echt contact met Nettie. 

Hoe kunnen we nog meer ‘samen zorgen voor’?

Ik zou een planbespreking uitgebreider willen, misschien zelfs wel met het hele gezin. Ik en mijn familie willen weten wat er rondom mijn zus gebeurt. Contact met iedereen die iets voor mijn zus doet. Dus het liefst een planbespreking met iedereen die betrokken is bij de zorg van mijn zusje, een vrijwilliger past daar ook prima bij. Ook zou ik graag zien dat er meer samenwerking is tussen de woning en het activiteitencentrum. Als iets op de woning niet kan, kan dat misschien wel tijdens de dagbesteding. 
Hoe opener we met elkaar communiceren hoe meer er mogelijk is.

Heb je nog vragen? Wij staan voor je klaar!

SOVAK biedt maatwerk. Dus ook als op deze website niet staat wat je zoekt, mag je ons bellen of mailen. We denken graag met jou mee.