Mijn zus

Ze herkent me en ze spreekt spontaan. Het stelt me even gerust, want ik maak me grote zorgen.

Het is woensdagmiddag. Ik ben op bezoek bij mijn oudste zus. Ze kijkt verbaasd op, herkent me meteen en zegt: Dat is mijn zus Jenneke. Ik ben blij met haar reactie. Ze herkent me en ze spreekt spontaan. Het stelt me even gerust, want ik maak me grote zorgen. 

Vroeger

Wat een verschil met ‘vroeger’ toen mijn zus met Downsyndroom goed kon spreken en de mensen in haar omgeving kende. Er waren gesprekken. Ze had belangstelling voor hen. Ze werkte meer dan 40 jaar bij de sociale werkplaats, was eigenwijs en trok haar eigen plan. Ze wist wat ze wilde met haar leven. Ze heeft met lef en veel oefening en geduld eruit gehaald wat in haar mogelijkheden lag.

Gevaarlijk

Maar deze blijmoedige vrouw is veranderd. Ze is oud geworden, verdrietig en zit helemaal niet lekker in haar vel . Ze wil vaak niet eten of drinken waardoor ze gevaarlijk veel afvalt. “Ze is al 64, zeggen de  medewerkers. “Dat is erg oud voor iemand met Down”.
Zij spreken uit ervaring. Zij hebben meer mensen met Down oud zien worden. Ik niet. Ik ken er eigenlijk maar één en dat is mijn oudste zus. Ik hoor het aan: “Dementie en depressie komen veel  voor bij mensen met  Down.“ Dat zal best, maar wat bedoelen ze daarmee te zeggen? Tja, pech gehad? Jammer dan? Ik wil geen algemeenheden horen.

Eén ding

Ik wil maar één ding: zorg en begeleiding die past bij de behoefte van mijn zus. Op maat. Ik wil dat we op elk moment, het goede voor haar doen. Kan ik medewerkers vragen dát te doen en wat is mijn bijdrage? Het is bij mijn zus detective-werk. Het is zoeken, kijken, experimenteren, flexibel zijn. De medewerkers zetten zich in. Ik moedig hen aan, want ook zij worden er moedeloos van:  Wat net werkte, werkt nu niet. Met algemeenheden kom je er niet. Petje af voor de medewerkers die zo zorgen voor mijn zus.

Moeite

Wat een verschil met vroeger. Toen ging ze blij haar eigen gang en accepteerde ze niet dat anderen iets over haar te zeggen hadden, in haar kamer kwamen, zich met haar bemoeiden. Nu heeft ze moeite met de vrijheid. De medewerkers op de woning zijn aan het werk en daardoor is ze daar vaak op zichzelf aangewezen. Haar medebewoners zijn zo anders dan zij. En nu heeft ze moeite met alleen zijn. Ze is geïrriteerd en ongelukkig. Ze baalt ergens van. En grondig ook. Ze wil het anders, denk ik. “Maar hoe dan, lieve schat?”, vraag ik haar. Ze kijkt me aan met wanhoop in haar ogen. Wat is er zo moeilijk? Voel je je eenzaam? Ben je er klaar mee? Eet en drink je daarom niet? Het blijft stil.

Schommelen

Woensdagmiddag krijg ik geen antwoord op mijn vragen. We zuchten maar eens diep, kijken elkaar liefdevol aan en zijn toen maar lekker gaan schommelen in de tuin van haar woning. Op dat moment was het leven even leuk. “Nu er weer stagiaires zijn, kan er misschien nog eens worden geschommeld.”, zegt de medewerker opgewekt. Na deze opmerking sta ik weer in de realiteit: Mijn zus zal niet vragen om de schommel. Haar behoefte is er wel, weet ik. Maar, (hoor je het, zus?) schommelen kan alleen als er extra stagiaires zijn.


Er is nog een lange weg te gaan om te komen tot zorg en begeleiding die past bij de behoefte van mijn zus. Ook al doen wij en medewerkers nog zo hun best. We krijgen het niet voor elkaar. Ik wou dat het wel zo was.

Jenneke Penning
zus en curator